A CAASP engajou-se na ação solidária, iniciada pela Caixa de Assistência dos Advogados de Minas Gerais, a CAAMG, em ajuda ao menino Eduardo, de 2 anos, filho do advogado Paulo Amaral, inscrito na OAB MG (130.591) e na OAB SP (521.053). Eduardo sofre de uma doença rara e o único tratamento que pode lhe salvar a vida é de custo muito elevado.
Por isso, a CAASP pede à advocacia, classe solidária por natureza, a doação de qualquer valor, via PIX, chave curaparaeduardo@gmail.com (tendo o Rotary Club, outra instituição apoiadora da ação, como destinatário da transferência ) para ajudarmos a salvar a vida do Eduardo.
Assista AQUI ao vídeo gravado pelo advogado Paulo Amaral para os colegas do Estado de São Paulo.
Leia abaixo relato do advogado sobre o caso do seu filho, o menino Eduardo.
Eduardo pede ajuda pra obter medicamento que pode salvar sua vida!
O nosso Eduardo tem 2 anos de idade, é uma criança alegre, risonha e que adora a vida. Mas ele foi diagnosticado com uma doença genética degenerativa, ultra rara (único caso diagnosticado no Brasil e com menos de 100 no mundo), denominada paralisia espástica tipo 50 (SPG50).
Os sintomas hoje são um atraso global no desenvolvimento, mas evoluem com a espasticidade, que é basicamente o enrijecimento dos músculos. A tendência, sem tratamento, é que o Eduardo perca o movimento das pernas por volta dos 10 anos de idade, e fique tetraplégico em torno dos 20 anos.
Além disso, a doença compromete de maneira severa a fala e a cognição.
Existe um tratamento em estudo nos Estados Unidos, que já foi aplicado em diversas crianças e tem obtido bons resultados em parar a degeneração e com isso tem potencial de salvar a vida do Eduardo.
Esse tratamento vem de uma linda história: Terry, um canadense, pai do Michael, teve o diagnóstico da doença pro seu filho e foi informado de que não existia tratamento. Então, ele reuniu fundos e com a ajuda da comunidade, arrecadou 3 milhões de dólares, criou uma empresa, recrutou pesquisadores e criou o tratamento, que já existe de maneira muita parecida pra outras doenças genéticas, trouxe esperança pro filho dele e pra muitos outros.
O tratamento consiste em realizar uma alteração do DNA da criança, para que ela pare de produzir a proteína que está causando a degeneração.
Hoje, 5 crianças americanas já foram tratadas, além de outras na Europa.
Todas apresentam bom sinal de evolução e pausa na degeneração.
Várias instituições hoje, entre farmacêuticas, a escola de medicina de Harvard, o hospital da criança de Boston (talvez o maior hospital pediátrico do mundo), o Instituto Nacional de Saúde americano e outras apoiam a pesquisa e a agência nacional de saúde americana autorizou a aplicação da medicação em mais 8 crianças.
As 8 doses estão prontas mas, apesar de todo esse apoio, ainda são precisos 3 milhões de dólares pra que essas 8 crianças recebam tratamento. Esse dinheiro é para custear despesas com deslocamento dessas crianças até o hospital ( o tratamento dura 3 anos, com revisões periódicas), seguros de saúde e outras despesas operacionais.
Por conta disso, as famílias das crianças ao redor do mundo lutam desesperadamente para que esse valor seja atingido, para que seus filhos sejam salvos.
Por isso iniciamos essa campanha no Brasil, para que aconteça e que nosso filho possa ser tratado.
Estamos recebendo muito apoio local, inclusive do Rotary Club, que está reunindo as doações através do PIX curaparaeduardo@gmail.com. Também pedimos para todos que puderem compartilhar o perfil no instagram curaparadudu, para que nossa história fique conhecida e mais gente possa nos ajudar.
